No se trata de estar bien todo el tiempo ni de ganar ninguna batalla. Se trata de elegir. Elegir cómo mirar el cuerpo cuando falla, cómo cuidar cuando duele, cómo seguir viviendo sin pedir permiso ni explicaciones. Esta no es una historia de superación ni un alegato heroico, sino una forma concreta y consciente de habitar la vida: con humor, con cuidado, con conocimiento, con placer, con límites y con alma. Porque vivir, a veces, no es resistir, sino sostener lo que hay hoy… y decidir quedarte.
¿Cuándo es posible que una enfermedad sea digna de compasión?
¿Cuándo empieza a serlo y cuándo deja de serlo?
¿Cuando el diagnóstico suena grave, cuando impone silencio, cuando da miedo pronunciarlo?
¿O cuando una está, objetivamente, más enferma que otra, si es que alguien ha definido alguna vez qué significa exactamente estar más enferma?
Me lo pregunto sin dramatismo y desde el cachondeo más absoluto, que es un lugar estupendo para pensar cosas serias sin volverse loca o flojucha. Porque si algo tengo claro es que el humor no niega el dolor: lo ordena.
Y la ironía nunca es frivolidad: es distancia suficiente para no ahogarse en lo que duele.
Así que me lo pregunto de verdad: ¿qué es lo que te hace estar más enferma en la vida?
Parece que no es solo el cuerpo. O no siempre. Parece que la actitud cuenta.
A las que se quejan mucho las llaman lloronas.
A las que se lamentan, exageradas.
A las que lo contamos bonito, con palabras bien colocadas y algo de música en la frase, nos llaman valientes. Heroínas, incluso.
Y entonces una se pregunta si estamos más enfermas unas que otras o si, simplemente, estamos mejor narradas. Si la gravedad es clínica o literaria.
Si depende del diagnóstico o de cómo lo contamos.
Yo, por ejemplo, doy gracias —y lo digo sin ironía— porque un cáncer sea considerado siempre más grave que lo mío. Doy gracias por no tener cáncer. Porque es una de las peores cosas que te pueden pasar en la vida. Porque es una enfermedad dura, devastadora, que puede matarte con una facilidad que debería darnos miedo colectivo. Eso está claro.
Pero observo, con cierta fascinación antropológica, cómo todo se compara con el cáncer. Todo. Como si fuera la unidad de medida universal del sufrimiento humano. El metro patrón oro del dolor. Y lo demás quedara automáticamente en un “sí, pero”.
Mientras tanto, las que vivimos con una enfermedad rara, o con varias enfermedades, o con raras y varias a la vez —porque a veces la vida decide no economizar— vivimos siempre un poco al filo de la navaja. No en plan épico, no con música dramática de fondo, sino en modo práctico.
Hoy estoy bien, mañana no lo sé. Hoy puedo, mañana quizá no. Y así se aprende a hacer malabarismos. Al principio se te cae la pelota. Luego aprendes con dos. Luego con tres. Un día descubres que puedes usar pelotas, mazas y hasta sonreír mientras todo gira. No porque seas una heroína, sino porque te has entrenado sin darte cuenta, y para cuando te descuidas resulta que lo hace andando en la cuerda floja.
Una enfermedad rara no es rara para quien la vive. Es cotidiana. Es estructural. No aparece, se trata y se va. Se instala. Convive. Obliga a reorganizar la vida entera: el cuerpo, el tiempo, la energía, los planes, las expectativas propias y ajenas.
No siempre incapacita de golpe, pero condiciona cada decisión. Y cuando no es una, sino varias, la vida se convierte en una gestión continua de recursos. No desde el drama, sino desde la logística diaria de seguir viviendo sin romperte.; y sobre todo tratando de no ser penita ni de llamar la atención.
¿Quién soy yo para juzgar que estoy más enferma que otra persona? ¿Quién soy yo para decidir la magnitud del sufrimiento ajeno?
Yo, que me paso la vida en hospitales. Yo, que estoy en las duras y en las maduras. Yo, que me cambio la bata de consulta por el pijama de paciente más rápido de lo que a veces me cambio las lencería. Yo pregunto, con curiosidad genuina y sin mala intención: ¿por qué unos parecen estar “más enfermos” que otros? ¿Por qué sentimos la necesidad de decir “esto es trivial” o “esto es grave” como si existiera una tabla oficial del dolor humano?
Contamos cicatrices como si fueran puntos. Como si el cuerpo fuera un marcador. Puede que yo tenga una sola cicatriz que me atraviesa de la cabeza a los pies. Y puede que tú tengas veinticinco, de quitarte granitos. Y resulta que esos granitos eran melanomas malignos. Resulta que tus veinticinco cicatrices son más graves que mi única cicatriz. Entonces, ¿qué estábamos contando exactamente? ¿El número? ¿El tamaño? ¿La visibilidad? ¿O la tranquilidad que nos da pensar que lo nuestro encaja en una categoría conocida?
¿Quiénes somos todos para juzgar la enfermedad y el dolor?
Sobre todo esas personas sanas, tan bienintencionadas, que se atreven a cuantificar y cualificar el sufrimiento ajeno, con una seguridad envidiable. A mí eso me da risa. Risa grande. Risa limpia. No por desprecio, sino por lo profundamente absurdo que resulta cuando se mira con un poco de perspectiva.
Y en el fondo, quizá todo esto tenga menos que ver con la enfermedad y más que ver con el tiempo. Con la conciencia incómoda del tiempo. Porque cuando el cuerpo falla, el tiempo deja de ser una abstracción y se vuelve algo muy concreto, muy pegado a la piel. No es que una viva pensando en la muerte —eso sería agotador—, es que vive pensando en la vida con una intensidad que a veces incomoda.
Yo no vivo desde el drama. Vivo desde la urgencia.
Urgencia por vivir.
Urgencia por no posponer lo importante.
Urgencia por no gastar energía en tonterías que no me van a devolver nada.
Mi frase no es épica ni inspiradora. No habla de luchar, ni de resistir, ni de superar. Mi frase es mucho más práctica y menos romántica: es urgente que yo viva. Y esa urgencia no tiene nada de triste. Tiene mucho de lúcida.
Porque cuando sabes que tu cuerpo puede cambiar de opinión en cualquier momento, aprendes a no negociar con la vida como si fuera infinita. No puedes esperar a estar mejor para vivir. No esperas al diagnóstico perfecto, ni al periodo estable, ni a la versión ideal de ti misma.
Vives así, como estás. Enferma, sana, medio bien, regular, en periodo valle o en una de esas treguas engañosas que sabes disfrutar sin preguntar cuánto duran. Durante ese tiempo apenas respiras, solo disfrutas.
Por eso doy tanta importancia a la amistad sincera. A la que no compara, no juzga, no mide quién está peor. A la que se queda. A la que entiende los silencios. A la que no necesita dramatismo para ser leal.
Por eso trato, con el mayor éxito posible del que soy capaz, de no dañar a quienes amo. No usar el cansancio como excusa. No permitir que la enfermedad se lleve por delante la ternura. No permitir sobre todo, que el dolor agrie la bilis, prefiero ser un «osito amoroso» a una quejica que se lamente. No siempre se consigue, pero se intenta. Y ese intento ya es una forma de estar viva.
Por eso hay mañanas en las que el amanecer no es un trámite, sino un regalo. No todos los días, claro. Pero cuando ocurre, el mundo se ordena un poco mejor. La luz entra de otra manera. Y una aprende a agradecer sin solemnidad, como quien reconoce algo sencillo y valioso a la vez.
Esa urgencia por vivir no nace del miedo ni del dramatismo, sino de una conciencia muy concreta del tiempo y del cuerpo.
Cuando el cuerpo falla —a ratos, a temporadas, a veces sin avisar— el tiempo deja de ser una abstracción y se convierte en algo tangible, algo que se toca y se administra con cuidado.
No se vive pensando en la muerte; es que vive pensando en la vida con una intensidad distinta, quizá más incómoda para los demás, pero profundamente honesta. De ahí nace mi forma de estar, mi manera de elegir, mi necesidad de no aplazar lo esencial. Mi forma de amar, de entregarme.
El cuidado a los demás forma parte inseparable de esa urgencia por vivir, no como una virtud abstracta ni como un mandato moral, sino como una forma de coherencia.
Cuido porque así es como me gustaría ser cuidada. Porque ahí se cruzan, sin grandes discursos, la dignidad, la escucha y el respeto. Porque cuando cuido intento ofrecer un cuidado que no invade, que no infantiliza, que no reduce a nadie a lo que le pasa, sino que acompaña a la persona entera: su cuerpo, sí, pero también su historia, su miedo, su cansancio y su deseo de seguir adelante.
Mi manera de cuidar está atravesada por mi propia experiencia de fragilidad.
Por cómo necesito que me miren cuando estoy mal, por cómo me alivia que me expliquen sin condescendencia, que me toquen sin prisa, que me hablen como adulta incluso cuando el cuerpo no responde. Y desde ahí cuido yo.
A mis pacientes, en primer lugar, en cada encuentro concreto, en cada gesto pequeño que muchas veces es más terapéutico que cualquier técnica. En esa escucha que te retrasa la consulta, pero no mira el reloj, en ese asegurarme de que se van de allí con menos dudas y más seguridad.
Pero también cuido a mis personas, y con el tiempo he aprendido que cuidar de verdad, es una forma de amor para todos, amar a los tuyos es una forma de amarte a ti misma.
Aprender más para ayudar mejor, nace exactamente de ese mismo lugar. No tiene que ver con la ambición ni con el deseo de acumular títulos, sino con una convicción profunda: el conocimiento amplía el margen del cuidado.
Saber más no es un lujo intelectual, es una responsabilidad afectiva.
Aprender humanidades me ayuda a entender a las personas, su lenguaje, sus silencios, sus contradicciones.
Aprender ciencias de la salud me permite intervenir sobre el cuerpo, aliviar el dolor, acompañar la enfermedad con más precisión, menos dolor y menos ruido. Y ambas cosas juntas —el saber técnico y el saber humano— son las que realmente permiten cuidar sin dañar.
Porque cuanto mejor entiendo el cuerpo, el dolor y la fragilidad ajena, más capaz soy de aliviar sin simplificar, de acompañar sin juzgar y de no reducir a nadie a un diagnóstico. Aprender me ayuda a no confundir la enfermedad con la persona que la padece, a no tratar síntomas olvidando biografías, a sostener procesos sin imponer ritmos.
Me enseña a cuidar sin invadir, a sostener sin colonizar, a intervenir sin borrar al otro. Y al mismo tiempo me obliga a mirarme, a reconocer mis propios límites, mis cansancios y mis necesidades, porque el cuidado que no se revisa termina volviéndose rígido, y la rigidez no cura ni el cuerpo ni el alma.
Y porque cuidar bien a los demás tambien obliga a cuidarme bien a mi misma.
Pero mi urgencia por vivir no se agota en el cuidado ni en el pensamiento. No quiero una vida hecha solo de responsabilidad y conciencia. También necesita juego, placer y ligereza. Necesita recordar que el cuerpo no es únicamente un territorio de vigilancia, síntomas y control, sino también un espacio de disfrute posible.
Quiere volar drones, aunque parezca una frivolidad, porque cambiar el punto de vista —literal y simbólicamente— ensancha el alma. Quiere montar en bicicleta y sentir el cuerpo moverse sin tener que justificarse, sin pedirle explicaciones, sin exigirle rendimiento ni resultados. Quiere velocidad algunos días y calma otros. Quiere experimentar el movimiento como celebración y no solo como función, tratamiento o rehabilitación.
Quiero saborear la vida sin prisas y sin solemnidad. Quiere tener conversaciones que se alargan porque nadie quiere ser el primero en levantarse. Cafés compartidos que no arreglan nada, pero lo sostienen todo. Silencios cómodos que no necesitan ser llenados. Paseos sin objetivo. Días que no exigen productividad ni heroicidades. Quiero escribir la vida mientras la vivo, no para embellecerla ni convertirla en ejemplo, sino para comprenderla mejor. Porque escribir no es escapar de la experiencia, sino ordenarla, darle forma, volverla habitable cuando pesa.
Quiero coger aviones y viajar lejos, quiero absorber el mundo y continuar enamorada de él, de lo bueno y lo malo, quiero ver paisajes indescriptibles y saborearlos con gente bonita, que se vive mejor; pero también viajar sola y conocerme aun más. Urgencia por vivir ha de incluir urgencia por viajar
Y todo esto no está separado de la enfermedad. Convive con ella. Se entrelaza. No ocurre a pesar de ella, sino con ella. No es una huida del dolor ni una negación de lo que cuesta; es una respuesta consciente. Una elección diaria.
Por eso no me interesa competir en ninguna escala del sufrimiento ni medir quién está peor o mejor. Mientras alguien decide si lo mío es “para tanto” o no, yo estoy ocupada viviendo.
Mi urgencia por vivir no me hace ingenua; me hace consciente. No me vuelve imprudente; me vuelve selectiva. No me convierte en ejemplo ni en bandera; me convierte en alguien presente. Presente en su cuerpo, presente en sus vínculos, presente en la vida que sucede mientras sucede.
Y al final, cuando todo se calla, cuando no hay diagnósticos ni comparaciones ni escalas del dolor, me quedo con esta imagen: yo, con las manos abiertas, sosteniendo lo que hay hoy. No todo, no siempre, no perfecto. Solo lo que cabe. El cuerpo, el alma, el cuidado, la risa posible, el movimiento, la palabra. Como quien sostiene agua sabiendo que se escapa, pero aun así bebe.
Eso es lo que no pienso negociar.
Es urgente que yo viva.
