O lo que habría sido de mí sin tanto inconveniente biológico
Imaginad por un momento —el ejercicio requiere algo de imaginación porque los hechos no ayudan— lo que habría conseguido una versión mía sin los entretenimientos hematológicos.
Una Maribel con una analítica tan gloriosamente aburrida que su hematólogo la usara como fondo de pantalla relajante. Sin los viales, sin los cálculos de riesgo, sin las mañanas en que el cuerpo se despierta con la energía de un sindicato en huelga indefinida y hay que negociar las condiciones antes de que salga el sol. Pensad en esa mujer. Pensad en lo que habría hecho con todo el tiempo que yo llevo invirtiendo, con una dedicación que merece al menos una mención honorífica, en gestionar lo que mi propio organismo considera su agenda privada e intransferible.
Probablemente habría presidido tres sociedades científicas… Habría publicado el doble de artículos, terminado la tesis sin ese capítulo invisible que consiste en seguir en pie mientras la escribes…
Soy presidenta de ANDEDIDIC, especialista en dolor, en heridas, en rehabilitación, en piel perilesional, en fracturas por fragilidad. Tengo un doctorado. He parido protocolos clínicos de la nada con los mismos recursos con los que otras personas hacen listas de la compra. Y todo eso lo he construido con mi cuerpo funcionando como un proyecto de gestión paralela que no cierra, no delega, no se toma vacaciones y definitivamente no tiene apagado de emergencia.
Lo que quiero que quede claro, para que nadie se confunda con las metáforas de la superación personal que tanto abundan en internet y tan poca gracia me hacen, es esto: la enfermedad no es el obstáculo de esta historia. Es la patrocinadora principal.
No la menciono en el currículum porque los formatos académicos todavía no tienen casilla para «motor bioquímico no solicitado pero determinante», pero está ahí, en cada decisión, en cada línea de investigación, en esa relación con el conocimiento que solo se desarrolla cuando llevas suficiente tiempo siendo la paciente que el protocolo estándar contempla como nota al pie.
Cuando saber es, entre otras cosas, una forma de sobrevivir, le coges al saber un respeto y una urgencia que no se consiguen en ningún máster presencial por muy bien acreditado que esté. Mi afibrinogenemia ha contribuido más a mi carrera que varios cursos de formación continuada que prefiero no nombrar. Es lo que hay.
Y aquí es donde entra la parte más entretenida de toda esta historia, que es lo que opina la gente al respecto.
La gente, en su infinita creatividad interpretativa y con el entusiasmo diagnóstico propio de quien no ha estudiado medicina pero ha visto mucho, ha desarrollado teorías verdaderamente originales sobre mi situación.
Hay quien, tras un análisis exhaustivo de aproximadamente tres conversaciones, concluye que en realidad no debe de ser tan grave. Hay quien deduce que exagero un poco, con esa finura clínica que solo da no tener ni idea. Y hay quien, en el pináculo intelectual del análisis doméstico, determina con total serenidad que soy negativa. Esta última la conservo enmarcada en el lugar de la memoria donde guardo las cosas demasiado buenas para desperdiciarlas en el enfado.
Negativa. Yo. La señora que lleva un tiempo indefinidamente largo, estudiando neurociencia del dolor, que se administra tratamiento intravenoso con la misma parsimonia con que otras personas se preparan el desayuno, que conoce la fisiopatología de su propia condición con más detalle que algunos especialistas que la han atendido: negativa, porque llama a las cosas por su nombre en lugar de cubrirlas con el eufemismo decorativo que algunos esperan para sentirse cómodos. Es una teoría fascinante. Casi merece un póster en un congreso. Le pondría un título precioso: Precisión clínica como síntoma de pesimismo: un caso ilustrativo.
Su variante más sofisticada, la premium de la suscripción, sostiene que quizás la enfermedad me afecta al juicio, que mis análisis podrían estar un poco sesgados por todo lo que cargo, que igual no proceso bien las cosas. O sea: que haber vivido el camino desde dentro me descalifica para hablar de él. La experiencia como ruido. El saber encarnado como interferencia.
Es una posición filosófica con una coherencia interna impecable y la ventaja añadida de que la puede mantener cualquiera sin necesidad de saber absolutamente nada sobre el tema. Un clásico.
Y luego, cómo no, los que me explican lo que puedo hacer. Los consultores espontáneos de mi agenda vital que aparecen, sin haberlos convocado, con toda la convicción del mundo y aproximadamente un tercio de la información necesaria. Los del «quizás deberías bajar el ritmo». Los del «¿no crees que te exiges demasiado?». Los del priorizar eterno, pronunciado siempre con esa entonación de preocupación genuina que es prácticamente imposible de rebatir sin parecer una inconsciente, una ingrata o las dos cosas a la vez. Lo que ninguno de estos espontáneos contempla es que llevo décadas siendo mi propia gestora de riesgos con información que ellos no tienen, que el cálculo entre lo que puedo y lo que hago lo hago yo, y que si en algún momento hubiera necesitado su valoración se la habría pedido. Con toda la amabilidad del mundo, pero se la habría pedido. Que conste.
Hay un subgénero especialmente refinado de todo esto que merece párrafo propio, y es el de la superioridad moral por experiencia acumulada. El argumento, en su versión más depurada, funciona así: quien ha vivido cosas que yo no he vivido tiene acceso a una comprensión de la existencia que yo, en mi relativa inexperiencia vital, no puedo alcanzar. La lógica es impecable siempre que no la examines demasiado de cerca. Pero sin embargo no conceden nunca la misma valía a tu experiencia acumulada de tu enfermedad. ¿Es magia?, ¿es cinismo?, quién lo sabe.
El divorcio, por ejemplo, confiere según algunos una sabiduría sobre el amor y los vínculos que quienes no lo hemos atravesado simplemente no poseemos. Y quiero ser muy precisa aquí, porque me interesa mucho que no se malentienda: no pienso que divorciarse sea un trámite menor ni una tarde de domingo. Me parece un drama mayúsculo, de los que dejan marca, de los que reorganizan la vida entera y exigen una valentía específica que no voy a restarle a nadie. Todo eso lo tengo clarísimo.
Lo que no tengo tan claro es que sobrevivir a ese drama concreto otorgue patente de corso sobre la comprensión universal del amor, los vínculos y las decisiones ajenas.
Porque entonces tendríamos que convenir que el aprendizaje también existe en la coherencia, en la decisión renovada cada día sin aspavientos, en el amor que no necesita romperse para entenderse ni espectacularizarse para ser real. Que permanecer también es una forma de saber. Que la infabilidad emocional no viene incluida en ningún tipo de experiencia vital, por dura que haya sido, y que quien la reclama como credencial suele estar confundiendo el haber sufrido con el haber llegado a alguna conclusión universalmente válida sobre el sufrimiento ajeno. Son cosas distintas.
El dolor es un maestro excelente pero un pésimo árbitro.
El problema de la superioridad moral por experiencia es que presupone que las experiencias tienen un valor universal y jerarquizable, que divorciarse enseña más que permanecer, que el movimiento libre enseña más que el movimiento negociado, que el sufrimiento espectacular forma más que el sufrimiento silencioso y técnico de quien gestiona una condición crónica sin que se le note demasiado porque ha decidido que no va a ser lo más visible de su vida. Es una jerarquía cómoda para quien está arriba en ella. Desde abajo, si es que estoy abajo, la vista es bastante más compleja y bastante más interesante.
La diferencia entre esas personas y las que de verdad habitan mi vida es exactamente esa: las que importan no deciden por mí. Mi marido el primero, que lleva años perfeccionando el arte, nada sencillo —y muy poco reconocido— de estar al lado de una mujer complicada sin intentar en ningún momento simplificarla, arreglarla o convertirla en un proyecto de mejora continua. No me protege de más. No trata mi condición como el argumento central de nuestra convivencia, entre otras cosas porque yo tampoco se lo permito, pero sobre todo porque él no lo necesita.
Hay una forma de amor que no requiere que el otro sea predecible para sentirse seguro. Esa es la nuestra. La encuentro, en su absoluta discreción, el milagro más sólido y menos publicitado que conozco. Un santo varón, dirían algunos. Yo digo simplemente que es exactamente lo que necesito, que no es poco.
Y luego están mis amigos. Los de fondo, los que permanecen cuando la fase de conocerse ya pasó hace tiempo y lo que queda es la decisión consciente y renovada de seguir eligiéndose. Los que no bajan la voz cuando me cuentan sus cosas porque saben que puedo sostenerlas sin derrumbarme. Los que no me ahorran sus problemas por deferencia excesiva a los míos, porque eso sería tratarme como una paciente y no como una persona, y ellos distinguen perfectamente entre las dos cosas aunque haya quien no lo haga. Los que me respetan, que es una palabra pequeña para lo que significa cuando alguien la ejerce de verdad en lugar de solo declararla en momentos convenientes.
Por esos amigos reorganizo semanas enteras sin pensármelo demasiado. Cojo trenes con la agenda que tengo y el cuerpo que tengo. Aparezco cuando hace falta aparecer aunque el timing no sea el ideal y el protocolo de tratamiento no colabore con entusiasmo. No porque me inmole —el martirio como narrativa me parece un género agotado y poco favorecedor— sino porque hay personas cuya presencia en mi vida vale exactamente lo que cuesta mantenerla y yo sé hacer ese cálculo con una precisión que, esta sí, le debo enterita a haber aprendido a medir lo que tengo. Yo, por mis amigos lo doy todo, tiempo, amor y cosas materiales, pero sobre todo tiempo de calidad y compartir ilusiones que para ellos sean importantes.
Así que no. No soy negativa. Soy precisa, que es casi lo mismo pero con mejor prensa. No estoy limitada. Estoy calibrada, que es lo que pasa cuando llevas suficiente tiempo conociendo tus márgenes con exactitud para no salirte de ellos cuando importa respetarlos y saltártelos alegremente cuando importa ignorarlos. Tengo una enfermedad rara, un matrimonio sólido, amigos que me eligen con los ojos abiertos, una carrera construida con todo lo anterior y sin haberme disculpado por ninguna de las partes.
No cambio nada. Ni siquiera lo fácil que no tuve.
Aunque el hematólogo siga sin bostezar.
